Diagnosticada com uma doença rara, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), Julia Ellis Clarindo Feitosa, de 1 ano e 2 meses, vai receber um tratamento com o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa em torno de R$ 12 milhões.
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A AME é uma doença rara, conhecida como a segunda desordem autossômica recessiva fatal, depois da fibrose cística, afetando aproximadamente um em 10.000 nascidos vivos. Apesar de não ter cura, o tratamento com o remédio pode impedir a morte neuronal e oferecer benefícios relacionados às funções motora e respiratória.
A dose única deve ser administrada ao bebê ainda essa semana, no Recife. A mãe e o pai de Julia, Juliene Santos e André Clarindo, esperam que o tratamento faça com que ela não seja dependente de tantos aparelhos e sessões de fisioterapia.
Julia ganhou o medicamento porque é atendida no Hospital Maria Lucinda, na capital pernambucana, que participa de programas de entidades científicas e faz a ponte entre seus pacientes e essas instituições.
Novo no Brasil e produzido pela Novartis Biociências S.A., o Zolgensma está autorizado pela Anvisa para o tratamento da AME apenas de crianças com até dois anos de idade. De acordo com a empresa, o custo reflete décadas de pesquisas científicas, investimentos em cadeia logística e manufatura em larga escala.
Em entrevista para o Uol, a neurologista e especialista em doenças neuromusculares, Renata Andrade, explica que o medicamento oferece a substituição do gene (SMN1), o que desencadeia uma produção adequada da proteína. O efeito é observado a curto prazo e a medicação deve ser administrada o quanto antes para que se possa evitar a morte neuronal.
